Come la Sindrome di Rett ha cambiato la mia vita

La testimonianza di una mamma.

Il mio approccio alla Sindrome di Rett per un certo verso lo posso paragonare alle fasi stesse della malattia.
E’ noto che l’evolversi della patologia è caratterizzato da quattro fasi e direi che anche per me il cammino è stato simile e lo sintetizzerei così.

Fase della perdita.
Per la mia bimba delle abilità acquisite, per me genitore il crollo del castello di sogni progetti aspettative che accompagna la nascita di un figlio.

Fase delle mille domande.
Dei mille perchè, dei sensi di colpa, in quanto non ti sai spiegare il repentino cambiamento, non capisci cosa possa essere successo, ti chiedi dove hai sbagliato, è un periodo di totale smarrimento.

Fase della diagnosi.
Momento molto doloroso vista la gravità della patologia, ma fondamentale per capire finalmente la causa di tanti problemi.

Fase dell’impegno.
Per affrontare e combattere la Sindrome cercando di rendere meno dura la vita della mia bambina.

Il sentimento di dolore e angoscia che accompagna queste fasi è impossibile descriverlo, da una parte ti trovi il gravoso impegno di sostenere tua figlia con le numerose problematiche che insorgono, dall’altro devi trovare il coraggio di accettare e “metabolizzare” quanto ti sta accadendo, ma mai ho avuto la volontà di vivere passivamente ed accettare questa durissima prova che la vita mi ha dato.
Al dolore si accompagna sempre l’immenso amore che si nutre per la propria figlia e la determinazione a voler migliorare la sua qualità di vita, nella speranza di arrivare un giorno a vedere la Sindrome di Rett non più come una malattia tremenda, ma una malattia curabile.

Purtroppo i sentimenti di amore, determinazione e speranza dovevano scontrarsi con una grande solitudine.

Ero sola.
Quando mi rivolgevo ai professionisti, ospedali, servizi sanitari locali, la maggior parte delle volte ero io a spiegare cos’era la RTT.
Ero sola quando mi dovevo attivare per far valere i diritti di mia figlia, pertanto non abbastanza forte per far sentire la mia voce. Ero sola quando desideravo impegno per la ricerca, per dare un futuro migliore a mia figlia, a chi interessa trovare una cura? Mia figlia era affetta da una malattia economicamente non interessanti.

L’elenco delle situazioni nelle quali mi sono sentita sola potrebbero continuare all’infinito …
Tutto questo mi e’ servito per capire l’importanza di un’Associazione che riunisse le famiglie che potesse portare avanti le battaglie comuni, che desse voce alle nostre ragazze, che operasse per dare loro e alle famiglie un presente migliore, un futuro di speranza.
Ed è con questa consapevolezza, dettata dall’aver vissuto in prima persona il grande disagio di confrontarsi con una malattia rara che ho deciso nel 2001 di entrare attivamente a far parte della grande famiglia AIRETT.

Dal 2008 sono il Presidente di Airett e, riguardando il lungo percorso e i risultati ottenuti dall’Associazione, NON POSSO CHE ESSERE ORGOGLIOSA DI RAPPRESENTARLA e di rivivere in una giornata come quella di oggi, la Giornata Mondiale delle Malattie Rere, i risultati ottenuti con l’impegno di molto genitori e il sostegno di molte persone che hanno condiviso il nostro dolore e la nostra mission.

Sono ora più che mai consapevole di quanto sia importante un’Associazione soprattutto per Le malattie rare, fondamentale per promuovere l’informazione e la conoscenze della patologia, promuovere la ricerca ed essere un valido supporto alle famiglie.
A testimonianza del grande impegno per la ricerca, AIRETT in occasione della giornata mondiale delle malattie rare assegna 300.000 mila euro ad un bando di ricerca sulla Sindrome di Rett.

www.airett.it/bando-di-ricerca-2016

Lucia Dovigo
Presidente A.I.R. Associazione Italiana Rett

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