A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare - OSSERVATORIO NON PROFITOSSERVATORIO NON PROFIT

15 Feb , 2016

Denominazione:
A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare

Via San Pietro n. 4
04023 Formia Latina

Settore:
MALATTIE RARE ,OSSERVATORIO ,RICERCA SCIENTIFICA

tipologia:
Associazione

Email: ailu@libero.it
Tel: 077124939
Sito: http://www.associazioneailu.org

codice fiscale:
90006330592

Per cosa sostenere A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare:

Le Malattie Rare Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa, una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti. Le conoscenze scientifiche e mediche su queste patologie sono scarse e non adeguate. E chi ne è affetto, incontra le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati verso professionisti competenti. Inoltre ci sono - non sempre - problemi nell'accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico.
Cosa sono le LEUCODISTROFIE...... ......nel contesto delle malattie rare Sono un gruppo di patologie ereditarie che colpiscono il sistema nervoso ed in particolare sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze che non vengono correttamente smaltite a carico della mielina che riveste le cellule nervose e che va quindi progressivamente incontro a distruzione. L’età di insorgenza dei sintomi e il decorso clinico è estremamente variabile, con forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione, e altre più lievi e più lentamente evolutive. Le caratteristiche di ciascun tipo di leucodistrofia dipendono dal tipo di difetto genetico. In generale, trattasi di malattie inizialmente asintomatiche, in cui si manifestano successivamente sintomi di rigidità muscolare, ipotonia, deficit visivi e/o uditivi, ritardo psico-motorio, perdita di abilità acquisite: i sintomi più frequenti sono una progressiva perdita delle capacità motorie ed un deterioramento cognitivo. Nelle forme più gravi i soggetti colpiti perdono la capacità di comunicare, non sono più in grado di vedere e sentire, hanno difficoltà a deglutire e possono presentare crisi epilettiche. Le malattie leucodistrofiche rientrano nel grande capitolo delle malattie rare.

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Raggio di intervento:
Nazionale

GIORNATA CELEBRATIVA:
29 febbraio GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE

EVENTO CARATTERIZZANTE:
CONFERENZE scolastiche e/o pubbliche (particolarmente nel territorio Sud Pontino) sulla DISABILITA' E MALATTIE RARE in occasione della giornata malattie rare e degli eventi di raccolta a favore della ricerca sulle malattie genetiche (Telethon)

BILANCI:
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FONTI DI FINANZIAMENTO PREVALENTI:
Contributi dei soci

Numero Volontari:
4

Numero Addetti:
0

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